La prise en charge des patients atteints de maladies rares repose sur une médecine de précision à même de les accompagner de manière efficace, a indiqué, vendredi à Rabat, le Directeur du Centre Mohammed VI de la Recherche et de l’Innovation (CM6RI), relevant de la Fondation Mohammed VI des Sciences de la Santé (FM6SS), Saber Boutayeb.
S'exprimant à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée à l’initiative du Hub de Médecine de Précision de la FM6SS, Pr. Boutayeb a souligné que cette célébration dépasse le cadre scientifique pour constituer un espace de rencontre entre les différents intervenants impliqués dans la prise en charge des maladies rares au Maroc, lesquels ont joué un rôle important dans les avancées réalisées.
L’objectif de cette rencontre est de parvenir à l’élaboration d’une feuille de route commune en vue de conjuguer les efforts des différents acteurs et les convertir en des succès concrets au service des patients marocains atteints de maladies rares, a-t-il relevé.
À travers le Hub de Médecine de Précision, la FM6SS concrétise la promesse de la médecine de précision au bénéfice des patients atteints de maladies rares, a noté M. Boutayeb, estimant qu'"en renforçant les parcours nationaux d’orientation, en développant les diagnostics génomiques et moléculaires et en structurant des équipes multidisciplinaires, nous posons les bases d’une prise en charge plus rapide, experte et équitable".
De son côté, le directeur du Hub de Médecine de Précision, Pr. Omar Askander, a indiqué que cette journée est l'occasion idoine de réitérer l’engagement de toutes les parties prenantes dans la prise en charge des maladies rares.
Dans une déclaration à la MAP, il a relevé qu'il s'agit également d'une opportunité pour présenter le Hub de la Médecine de Précision qui permettra une prise en charge complète et complémentaire de la consultation clinique et du test de diagnostic vers la prise en charge finale avec des thérapies ciblées et innovantes.
Organisée au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI, cette journée a réuni des leaders cliniques, des représentants de patients et des décideurs publics afin d’identifier les lacunes actuelles dans la prise en charge des maladies rares et de définir des solutions concrètes pour améliorer les résultats cliniques.
En positionnant la FM6SS comme centre national de référence, cet évènement vise à standardiser les parcours de soins, à permettre la mise en place de registres patients et la production de données en vie réelle, ainsi qu’à renforcer les capacités des professionnels de santé.
Cette rencontre a été marquée par un échange scientifique entre les représentants d’associations de patients, axé notamment sur les perspectives et les priorités de prise en charge.
MAP
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