نظمت الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، اليوم السبت بالرباط، لقاء “سامبوزيوم القيم” سلطت من خلاله الضوء على مرض الهيموفيليا ومعاناة المصابين به.
وتوخى هذا اللقاء، المنظم بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، تحت شعار “تفعيل شراكة سياسية مع القطاعات الحكومية، لأجل رعاية مستدامة للمصابين بالهيموفيليا”، التوعية والتحسيس بمخاطر هذا المرض الوراثي المزمن، في أفق توفير رعاية طبية دائمة للمصابين به.
كما جرى خلال هذا “السامبوزيوم” تسليط الضوء على معاناة المصابين بهذا المرض الذي ينتج عن اضطراب وراثي نادر ناجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات) والسبل الكفيلة بتوفير الأدوية وكافة المستلزمات الطبية الضرورية لفائدتهم.
وبهذه المناسبة، دعا المشاركون في هذا اللقاء إلى تسريع تنزيل ورش التغطية الصحية الشاملة، باعتباره رافعة أساسية لمنظومة صحية جيدة، ولتنمية مستدامة، مشيرين إلى ما يتخبط فيه هؤلاء المرضى من معاناة جراء هذا المرض المزمن الذي يستنزف جيوبهم وصحتهم.
وقال مدير مديرية الأوبئة بوزارة الصحة والحماية الاجتماعية، محمد اليوبي، إن المجهودات التي تبذلها الوزارة للحد من معاناة المصابين بمرض الهيموفيليا تبقى “غير كافية”، بيد أنه يرى أن هناك آفاقا واعدة للعلاج نظير الأبحاث العلمية التي يتم إنجازها بشأن المرض.
وفي هذا السياق، نفى اليوبي، وجود إحصائيات دقيقة بخصوص المصابين بالهيموفيليا، داعيا المرضى إلى تفادي مجموعة من الأمور التي من شأنها أن تفاقم معاناتهم، والحرص على اكتساب ثقافة غذائية متوازنة.
من جهته، أكد رئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا، حسن المراني علوي،أن هذه اللقاء يروم التحسيس والتوعية بمرض الهيموفيليا، وتكثيف الجهود لخدمة المصابين بهذا الداء.
وفي هذا الصدد، أشار المراني إلى التكلفة الباهضة التي يتحملها المصابون بالمرض، “الأمر الذي يتطلب تظافر جهود كافة الشركاء لتمكين هذه الشريحة من رعاية طبية مستدامة “.
من جهته، قال محمد الخرساني، وهو طبيب متخصص في طب الأطفال، إن هذا المرض الوراثي “يتطلب وقاية كبيرة، إذ ينتج عن نزيف دموي حاد، قد يؤدي إلى الإعاقة إن لم يتم علاجه على الفور”.
وأضاف أنه يشرف على تقديم حصص تكوين للمرضى وآبائهم بخصوص كيفية تلقي الدواء، مبرزا أن المغرب أضحى مثالا يحتذى به في حوض المتوسط وشمال إفريقيا في مجال مواكبة المرضى والمصابين بهذا الداء.
وجرى بالمناسبة التوقيع على اتفاقية شراكة بين الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا ووزارة الصحة والحماية الاجتماعية تروم تعزيز الشراكة ومواكبة المصابين بهذا المرض وتمكينهم من الاستفادة من بروتوكولات التغطية الصحية.
وتضمن برنامج هذا اللقاء عرض شريط حول بنيات فروع الجمعية ومراكز علاج المصابين بالهيموفيليا، فضلا عن انشطة ترفيهية ومسابقات للأطفال، وتنظيم ندوات حول مواضيع تهم المرض بتنسيق مع فروع الجمعية ومراكز العلاج.
و م ع
من شروط النشر : عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية، والابتعاد عن التحريض العنصري والشتائم.