مرض الهيموفيليا: مرض خطير ومعقد يستدعي جهودا متناسقة من كل الأطراف لدعم المصابين به

أبرز الخبير المغربي ورئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا حسن المراني العلوي أن مرض الهيموفيليا هو مرض خطير ومعقد يستدعي جهودا متناسقة ومتواصلة من كل الأطراف المؤسساتية والجمعوية لدعم المصابين به والعناية بهم .

وأوضح في تصريح لوكالة المغرب العربي للأنباء ، على هامش الملتقى الجهوي الثاني التحسيسي للهيموفيليا جرى بالحسيمة خلال الأسبوع الجاري ، أنه في السنوات الأخيرة تقوم وزارة الصحة والحماية الاجتماعية ومراكز الاستشفاء الجامعي والمستشفيات الإقليمية والجهوية بجهود كبيرة وحثيثة لتوفير العلاجات الضرورية ومساعدة المرضى المعنيين عبر مقاربات نفسية واجتماعية لمواجهة هذا المرض المزمن ، خاصة وأن المغرب يتوفر على أطباء مختصين وأكفاء ، مؤكدا في ذات الوقت أن الإشكالية تكمن بالأساس في النقص في الأطر الطبية المتخصصة في هذا المرض المعقد وفي الإمكانات المادية المحدودة لغالبية المرضى ،مما يجعل توفير الأدوية اللازمة أمر صعب.

وأشار الدكتور المراني العلوي الى أن علاج الهيموفيليا (مرض الناعور) باهظ التكاليف ، وهو ما يشكل أيضا عائقا للمرضى إلى جانب معاناتهم المرضية والنفسية والاجتماعية ، مع صعوبة توفير الدواء بكل أصنافه ” العامل 8 ” و”العامل 9″ وكذا “العامل 7 ” الخاص بالمثبطات بكل مراكز العلاج والمستشفيات بدون انقطاع وبدون تأخر عن المريض في حالة زيارته للمستشفى حتى لا تصل حالة المريض إلى نزيف حاد خارجي أو داخلي والذي قد يكون مميتا إذا لم يعالج في الوقت المناسب ، دون ذكر أمور أخرى ذات طبيعة إدارية وإجرائية.

وعن دور الفعاليات المجتمعية للمساهمة من التقليل من حدة معاناة المرضى ، أبرز الطبيب المختص أن المجتمع المدني يشكل حلقة مهمة من حلقات العناية بالمريض ومساعدته ومواكبته اجتماعيا ونفسيا بل وحتى ماديا ، كما أن المجتمع المدني يكمل عمل المؤسسات الصحية الرسمية في دعم المرضى ، الذين يظل عددهم غير معروف بالكامل ، إما لتواجد بعض المرضى في مناطق نائية أو لكون العديد من العائلات تعيش حالة الفقر ويصعب عليها بشكل أو بآخر التكفل بمرضاها .

وتابع أن دور المجتمع المدني مهم في سياق التوعية والتحسيس بهذا المرض ،وهو يطلع بدور الوسيط بين المؤسسات العلاجية والطبية والمرضى ، ويقوم بالتعريف بالمرض وخصوصياته ، وإبلاغ صوت المرضى المصابين بالهيموفيليا عامة .

وعن مدى تجاوب المجتمع المغربي مع هذا المرض ،الذي لا تعرف خصوصياته الا فئة قليلة من الناس ، أعرب الخبير المغربي عن أسفه من أن هناك فئة قليلة من المجتمع من تعرف مرض الهيموفيليا دون الحديث عن معرفتها لخصوصياته لأسباب موضوعية وأخرى ذاتية ، خاصة وأن نسبة المرضى قليل الى حد ما ،مقارنة مع باقي الأمراض المزمنة الأخرى .

واعتبر أنه بالإضافة الى ذلك هناك فئة قليلة من المصابين من تتوجه للمستشفيات وفئة أخرى لا تقصدها بتاتا للعلاج ، إما بسبب أن إصابتهم محدودة وليست خطيرة ، أو أنهم لا يعرفون كونهم مصابون بالمرض .

وتابع أن عدد من يتوجهون الى المستشفيات قصد العلاج لا يتعدى 1200 شخص مصاب ، بينما العدد يتجاوز ذلك بكثير ، ويفترض أن يكون ما بين 3000 إلى 4000 مصاب ، وذلك وفق المعطيات الرسمية الخاصة بالمصابين بالهيموفيليا وكذا حسب النسبة المحددة عالميا وفق عدد السكان .

ودعا الفاعل الجمعوي المجتمع الى إيلاء مزيد من الاهتمام للمرضى المصابين بالهيموفيليا ، على اعتبار أن لهذا المرض خصوصيات علاجية وطبية وتداعيات اجتماعية ونفسية يجب تكاثف جهود أكثر من متدخل ، كل حسب موقعه و إمكاناته ، داعيا الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي الى الرفع من قيمة التعويض الخاص بتكاليف علاج المرضى حتى تصل الى نسبة 100 بالمائة من أجل التخفيف من معاناة المرضى وأسرهم في الجانب المادي ، والمساهمة عن طريق ذلك في إنقاذ حياة المرضى وتمكينهم من العلاج ومن مواجهة مضاعفات المرض .

و م ع